No tiene cura”. Las palabras llegaron como un golpe repentino que robó el alma de un solo jalón. Había muchas preguntas sobre una enfermedad que nunca antes había escuchado y que ahora padecía su primera y única bebé, aquella recién nacida con ampollas en los dedos de sus pies y en su boca. Sin las respuestas que necesitaban y aún con el peso de lo desconocido, ambas, una mamá joven y su bebé con algunas vendas, retornaron a casa.
“Su piel es delicada, tiene dos capas, y solo con pomadas tiene que hidratarla”, escuchó Rocío al salir del hospital. Estudios durante el embarazo no detectaron la epidermólisis bullosa distrófica, una enfermedad genética que se caracteriza por la excesiva fragilidad de la piel y las mucosas; es conocida como piel de mariposa.
“Vivirá hasta los dos años”, sentenciaron por ahí, en una de las salas médicas. No había maldad en el diagnóstico, era un caso “raro”, de esos que solo se leen en la literatura médica. Lo que sí había era desconocimiento.
Hoy Belén tiene siete años, cursa segundo de primaria y es una de los cerca de 14 niños que tienen piel de mariposa en Bolivia, aunque el número podría ser mayor por los casos no reportados. En el mundo la prevalencia de la enfermedad es baja, se estima que la incidencia es de 15 a 19 bebés afectados por cada millón de nacimientos, según datos de la Organización Internacional de apoyo para los pacientes con epidermólisis bullosa EB (Debra).
Junto a su madre, como esos equipos perfectos capaces de remontar los resultados más adversos, vencieron capítulos dolorosos del mal que se manifiesta con heridas parecidas a quemaduras, y ahora ellas, junto a otros padres de niños con EB, tienen dos metas más por alcanzar.
Primero: que la gente sepa que la enfermedad no es contagiosa, es uno de los prejuicios que no termina de desaparecer. Las ampollas y heridas solo necesitan ser curadas para calmar el dolor y principalmente para evitar infecciones que pueden derivar en complicaciones. Esas miradas de espanto no ayudaron en nada, ni a Belén, ni a su madre.
“Algunos niños quieren jugar con ella en el parque y sus mamás les dicen ‘no, no te acerques, te vas a contagiar’ y eso nos hace sentir mal, porque no es así”, relata Rocío. Segundo: buscan el reconocimiento de la enfermedad, que se divide en tres grupos (EB Simple, EB Juntural, EB Distrófica), para la obtención del carnet de persona con discapacidad.
“Los niños con EB van a vivir con esta enfermedad hasta que sean grandes, entonces no van a poder hacer muchas cosas que hacen los otros adultos, y ese apoyo que se recibe por el carnet para nosotros es importante, ya que tenemos muchos gastos por las pomadas que hay que traerlas de Estados Unidos”.
Belén disfruta de un chocolate y una sopa de maní en el almuerzo, le gustan las matemáticas, pintar y subir al columpio, pero evita el resbalín para no tener nuevas ampollas por la fricción de la bajada. Cuando habla sobre sus pasatiempos, su primer diente permanente, de esos que se ven grandes con relación al rostro que aún no termina de crecer, llama la atención. Y Rocío, su madre con 24 años, además de ser parvularia, habla como doctora especialista, farmacéutica y activista. Ambas graban videos juntas, tienen su página en Facebook y TikTok.
“Ellos pueden integrarse a la sociedad, pueden adaptarse al tema de la escolaridad perfectamente porque cognitivamente no tienen ningún problema”, menciona Anahí Kampour, encargada de la Organización Piel de Mariposa Bolivia. Desde 2017, Anahí junto a Renato Espada, su esposo, empezaron una tarea detectivesca: contactar a otros padres de niños con EB.
“Tenemos un hijo de seis años con la enfermedad, lo que nos llevó a crear esta organización y buscar en todo el país a otros pacientes. Comenzamos brindando información, y con el tiempo fue creciendo el apoyo económico que recibimos para comprar cremas y pomadas que no hay en Bolivia”, explica Anahí.
La fragilidad de la piel en los niños con EB, como las alas de una mariposa, obliga a proteger con vendas las zonas más expuestas como codos, rodillas o tobillos, pero las heridas y ampollas pueden aparecer en cualquier parte del cuerpo, incluso en los párpados internos y la faringe, lo que dificulta una buena alimentación.
“Nos ha tocado vivir a nosotros también, como padres, el rechazo de instituciones, colegios que no quieren aceptar a nuestros niños porque no saben de qué se trata la enfermedad, se asustan y piensan que quizá puede traerle problemas con los demás niños y padres. Algunos piensan que es hasta maltrato”, y nuevamente el desconocimiento duele entre las familias de los niños con EB.
“Nuestro objetivo es irencontrando más pacientes, y trabajar con hospitales para que al momento de que sospechen que un bebé pueda tener la enfermedad se contacten con nosotros, y así podamos enviar a doctores que tienen conocimiento sobre cómo tratar la enfermedad”, menciona Anahí.
Por ahora, el tratamiento consiste en aliviar los síntomas para una mejor calidad de vida de los niños. Eso mientras se realizan investigaciones para encontrar una cura a la piel de mariposa.
“Soy una niña valiente, y cuando sea grande seré veterinaria, chef, peluquera”, dice sonriente Belén con la entereza de vivir.
